Mercoledì 18 Maggio 2022

Attualità

Giornata mondiale delle malattie rare, a Lanciano l'Apmra traccia un bilancio di un anno di attività

28/02/2021 - Redazione AbruzzoinVideo
Giornata mondiale delle malattie rare, a Lanciano l'Apmra traccia un bilancio di un anno di attività

Offerta assistenza a 150 famiglie di tutta la provincia di Chieti.

“Si tratta di un ambito che, a livello assistenziale, presenta carenze. E con il Covid la situazione è peggiorata, lasciando tutto il peso della malattia sulle famiglie. Con le nostre attività, cerchiamo di far fronte a queste lacune. Sono circa 150 le famiglie che, da tutta la provincia di Chieti, si sono finora rivolte a noi per pratiche e per avere supporto e risposte lì dove non li trovano”. Così Chiara Lauria, presidente Apmra (Associazione di persone con malattie rare Abruzzo), che ha sede a Lanciano, nella Giornata mondiale delle malattie rare. Realtà che è nata, da un anno, per sensibilizzare l’opinione pubblica e gli enti preposti sulle malattie rare e per tutelare i diritti delle famiglie che debbono affrontare queste patologie.

“L'idea – spiega la presidente – era scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi, spesso non risolvibili”. Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche. In Italia ne soffrono in 2 milioni. L’associazione offre uno sportello sulle Malattie rare per fornire ai pazienti le informazioni di base, informazioni sul segretariato sociale e per indirizzarli verso le strutture idonee e i centri specializzati.

“Nonostante la difficile situazione, dovuta al coronavirus, che ha impattato negativamente su un’ampia fetta di cittadini, compresi questi pazienti, rallentando i percorsi terapeutici ed assistenziali e ripercuotendosi sui caregiver che si occupano costantemente di questi ultimi, cerchiamo di fornire soluzioni e aiuti concreti”. “Al nostro fianco – spiega ancora Lauria – c'è la Fondazione Neuromed, che significa avere un punto di riferimento scientifico forte. E nella Giornata dedicata alle Malattie rare, con orgoglio, vogliamo condividere l’importante riconoscimento che Telethon, una delle più rigorose realtà italiane nel campo del sostegno alla ricerca sulle Malattie genetiche rare, finanziando un importante progetto, ha dato ai ricercatori del laboratorio di Neurogenetica della Fondazione Neuromed”.

CONDIVIDI:

TAG TEMATICI

Lanciano

Potrebbero interessarti

Il sindaco Filippo Paolini: "Stiamo lavorando senza sosta e con le dovute cautele per intervenire dove nei dieci anni (e mezzo) passati non si è intervenuto, e via Corsea ne è l’esempio tangibile”.

La famiglia Pace è impegnata da anni in una campagna di sensibilizzazione della sicurezza stradale della città di Pescara in ricordo del sindaco Carlo Pace scomparso nel 2017.

La direzione aziendale della Sanmarco Industrial ha previsto un investimento di circa 3milioni di euro per adeguare lo stabilimento di Atessa alla nuova produzione che partirà da giugno e che sarà esclusiva in Abruzzo.

Il 59° Capitolo Generale dei Camilliani, riunito a Nemi (Roma), ha eletto 61° Superiore Generale dell’Ordine dei Ministri degli Infermi (Camilliani) e successore di San Camillo Padre Pedro Tramontin, della delegazione USA.